Vragen & antwoorden

Organisatie

Waar staat de naam SKIC eigenlijk voor?
SKIC staat voor Stichting Kinder Intensive Care.

Waarom zijn er maar acht intensive care afdelingen voor kinderen die meedoen?
Er zijn acht academische ziekenhuizen in Nederland, deze hebben naast een volwassenen intensive care afdeling een afdeling intensive care specifiek voor kinderen.

Wat is het verschil tussen een “gewoon” en een academisch ziekenhuis?
Een academisch ziekenhuis (ook wel Universitair Medisch Centrum of Universitair Ziekenhuis genoemd) is een ziekenhuis dat verbonden is aan een universiteit. De opleiding van artsen en het onderzoek vinden plaats onder verantwoordelijkheid en coördinatie van de universiteit en/of de medische faculteit.

Waarom staat er een kangoeroe in het logo?
De kangoeroe staat voor voorwaarts: de voorwaartse beweging die onderzoek biedt, tevens staat de buidel van de kangoeroe voor geborgenheid: geborgenheid van de ouders voor hun kinderen en van de artsen en verpleegkundigen voor hun patiëntjes.

Wat zijn de ambities van SKIC?
SKIC heeft de ambitie een groot, bekend goed doel in Nederland te worden, dat structureel de intensive care voor kinderen die levensbedreigend ziek zijn helpt verbeteren.

Heeft SKIC ook ambassadeurs?

Ja, Paul de Leeuw is ambassadeur van SKIC.  Hij ondersteunt de doelstelling van SKIC van harte.

Steun SKIC

Kan ik mij aanmelden als vrijwilliger?
Ja, u kunt zich altijd aanmelden als vrijwilliger. Neem contact op met SKIC via info@stichtingkinderic.nl. Er zijn diverse zaken waar SKIC hulp bij kan gebruiken.

Kan ik ook een actie organiseren voor SKIC?
Ja, u kunt altijd een actie organiseren voor SKIC. Neem contact op met SKIC via info@ stichtingkinderic.nl voor meer informatie.

Kan ik SKIC ook in mijn testament opnemen?
Ja, u kunt SKIC in uw testament opnemen en op deze manier ook na uw leven het levensbedreigend zieke kind helpen. Neem contact op met SKIC via info@stichtinhgkinderic.nl of telefonisch via 0652 341 305.

Kan ik ook structureel doneren middels een akte?
Jazker, in dat geval helpt u SKIC structureel en maakt u optimaal gebruik van de fiscale voordelen die dit biedt (aftrekbaarheid van uw giften). Voor meer informatie kunt u contact opnemen met SKIC via info@stichtingkinderic.nl.

Onderzoek

Hoe weten we nu of een bepaald onderzoek niet ergens al door anderen is gedaan?
Ieder klinisch onderzoek moet tegenwoordig worden aangemeld bij een internationale database (clinicaltrials.com), zodat iedereen op de hoogte is van wat er in de wereld op medisch onderzoeksgebied gaande is. De resultaten van een onderzoek kunnen niet gepubliceerd worden als het onderzoek niet aangemeld is bij deze database. Dit voorkomt dat een onderzoek wereldwijd d “dubbel” gedaan wordt.

Hoe worden de resultaten van de onderzoeken aan vakbroeders in de wereld duidelijk gemaakt?
De resultaten van onderzoeken worden gepubliceerd in medische vakbladen die voor iedereen toegankelijk zijn.

Waarom moeten bepaalde handelingen of geneesmiddelen worden onderzocht, je kunt het toch gewoon proberen bij zo’n ziek kind, je merkt wel of het werkt?

Om uit te zoeken of iets echt werkt bij een groep kinderen moet dat volgens bepaalde standaard methoden worden uitgezocht – ook wel bekend onder de naam randomised controlled trial.

Wat is een randomised controlled trial?
Dat is een onderzoek waarbij een bepaald geneesmiddel of een bepaalde behandeling wordt vergeleken tussen 2 groepen: een groep krijgt het geneesmiddel of de behandeling, de andere niet (of een nep medicijn ook wel placebo genoemd). Het lot (random) bepaalt of een patiënt in de ene of de andere groep valt. Als er genoeg patiënten hebben meegedaan aan het onderzoek worden de 2 groepen vergeleken en wordt bekeken of het middel of de behandeling beter was in de ene of de andere groep.

Wat is ook weer “dubbel-blind”?
Het principe van dubbel blind wordt toegepast bij randomised controlled trials waarbij noch de patiënt, noch de behandelaar weet tot welke groep een patiënt via het lot is ingedeeld.

Financiën

Hoe weet ik of SKIC het ingezamelde geld goed besteedt?
De acht kinder intensive care afdelingen doen gezamenlijk onderzoek gericht op verbetering van de Kinder IC zorg. De bestedingen aan deze multicenter onderzoeken en de ingezamelde gelden worden gecoördineerd door het erkende administratiekantoor dat SKIC hiervoor heeft ingeschakeld. Alle inkomsten/uitgaven worden opgenomen in onze jaarcijfers. Ons financieel jaarverslag wordt vervolgens gecontroleerd. Voor meer vragen over onze financiën kunt u SKIC mailen via info@stichtingkinderic.nl.

Wie controleert de financiën van SKIC?
SKIC laat haar financiën controleren door een onafhankelijke accountant. Daarbij houdt SKIC zich aan de strenge criteria van het CBF.

Wat gebeurt er met mijn bijdrage aan SKIC, gaat dit naar een specifiek project?
Dit hangt in principe af van wat u heeft aangegeven. In het algemeen worden de bijdragen gebruikt ter dekking van de onderzoeken en onderzoek plaatsen die op dat moment door de kinder intensive care afdelingen worden uitgevoerd, onder coördinatie van SKIC in samenspraak met het administratiekantoor. Heeft u specifiek aan een onderzoeksproject gedoneerd, dan komt uw bijdrage alleen ten goede van dit project.

Gaat er een groot gedeelte van mijn bijdrage naar de dekking van de kosten van de organisatie?
Nee, SKIC houdt de kosten van de organisatie zo laag mogelijk. Onze bestuursleden doen onbezoldigd hun werk, wat betekent dat hier geen vergoedingen tegenover staan. Wij hebben geen kantoorkosten en lage directiekosten in verhouding tot andere goede doelen. Verder proberen wij zoveel mogelijk met vrijwilligers te werken.

Waar houdt de Stichting eigenlijk kantoor?
De Stichting heeft geen eigen kantoor. De directeur werkt vanuit huis en het administratiekantoor is gevestigd in Maarsbergen. Dit is om de kosten zo laag mogelijk te houden. Er kan altijd worden afgesproken in een van de participerende ziekenhuizen of op een locatie van uw voorkeur.

Hoe zit het met de kosten van fondsenwerving?
SKIC houdt zich aan de regels zoals gesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving – CBF. Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld door goede doelen. Haar taak is het bevorderen van verantwoorde fondsenwerving en -besteding. De Richtlijn Fondsenwerving, die door het CBF wordt gesteld, maakt onderscheid tussen kosten die gemaakt worden om gelden te werven en kosten die worden gemaakt om deze gelden uit te geven. Aan de kosten fondsenwerving heeft het CBF de norm van 25% gesteld. Dit betekent dat niet meer dan vijfentwintig eurocent mag worden uitgegeven om een euro binnen te krijgen.

SKIC heeft toch (nog) geen CBF keurmerk?
Klopt. Dit keurmerk is speciaal ingesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) en wordt toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich reeds lange tijd op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van donaties. SKIC wil zich wel alvast op eigen initiatief aan de regels van het CBF houden, omdat wij het belangrijk vinden transparant en eerlijk fondsen te werven.

SKIC is wel in het bezit van het ANBI Keurmerk: wat betekent dit?
Giften gedaan aan goede doel instellingen zijn aftrekbaar van het belastbaar inkomen als de instelling aangemerkt is als algemeen nut beogende instelling (ANBI). Voor meer informatie: www.anbi.nl

Waarom is de Stichting nodig?
Financiering van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van intensive care voor kinderen wordt bemoeilijkt doordat het relatief kleine afdelingen zijn waar kinderen met zeer uiteenlopende ziektes worden opgenomen. Een kinder intensive care afdeling heeft individueel zeer weinig mogelijkheden tot financiering. Dit betekent dat alleen intensieve samenwerking de kans op continuïteit in de financiering van het wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt.

 

SKIC gebruikt cookies om de website goed te laten functioneren. Lees over ons cookiebeleid. Sluiten